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  • Maternité et handicap, c'est possible !

    A l'occasion de la fête des mères, Florence, Adeline et Jennifer racontent leur quotidien de mères admirables.

     

  • Un succès de thérapie génique

    C'est une nouvelle avancée majeure pour la thérapie génique et une nouvelle victoire contre la maladie !

    L’efficacité de la thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, maladie génétique rare qui altère les défenses immunitaires, a été démontrée et six des sept enfants traités ont vu leur système immunitaire rétabli et leur état clinique s’améliorer.

     

    Pour en savoir plus :

     

  • Maladie génétique - Dimanche, j'en parle !

    Magazine DECLIC

    Maladie génétique - Dimanche, j'en parle !

     

    Annonce maladie genetiqueVous venez d’obtenir un diagnostic - ou vous le gardez secret depuis trop longtemps… Dans un domaine aussi sensible, le premier pas est toujours difficile. Un généticien ou conseiller en génétique peut vous aider à parler du handicap de votre enfant aux membres de votre famille. Et il vous accompagnera pour les informer d’un éventuel risque de transmission.   

     

    Des années après…

    Lors de l’annonce du handicap de votre enfant, vous n’avez sans doute pas tout retenu (et c’est bien normal). Le généticien ou le conseiller en génétique peut ainsi vous (ré)expliquer certains éléments techniques et répondre à toutes vos questions sur la maladie de votre enfant.

    - Vous n’avez jamais eu de diagnostic ? Grâce aux progrès des tests génétiques, une consultation de génétique peut permettre de trouver de nouvelles informations sur le handicap de votre enfant, même des années après.

    - Trouvez ici une consultation de conseil en génétique (remboursée par le Sécurité sociale).

     

    S’informer des risques 

    Un conseiller en génétique pourra vous informer sur les risques de transmission éventuels pour votre descendance et pourra vous informer également concernant vos apparentés :

    - en rassemblant tous les éléments liés à la maladie de votre enfant comme le dossier médical ou les résultats génétiques, etc. ;

    - en réalisant un arbre généalogique. En remontant les générations et en vous interrogeant, le généticien ou le conseiller en génétique cherchera si d’autres membres de votre famille ont un risque d'être atteints (oncles, tantes, cousins…).

     

    En parler à vos proches

    « Si son handicap est génétique, ça veut dire qu’il est héréditaire ». C’est pour contrer cette idée reçue, et bien d’autres, que le conseiller en génétique peut aussi être très utile. Il vous aidera à formuler clairement et simplement les choses aux membres de la famille, à leur expliquer les risques éventuels de transmission.

    - Décret précisant les bonnes pratiques relatives à l’information des membres de la famille, notamment en cas de diagnostic d'une anomalie génétique grave.

    Merci àAudrey Mallet, conseillère en génétique à l’hôpital de la Timone à Marseille.

    Retrouvez d’autres conseils pour parler du handicap de votre enfant à vos proches dans le prochain dossier à paraître dans le numéro 166 de juillet-août.

  • Vide grenier (suite)

     

    UN GRAND VIDE GRENIER EST ORGANISE A ST CÉCILE LES VIGNES LE 31 MAI 2015 de 6 h à 18 h  AU PROFIT DE LA DÉLÉGATION AFM TELETHON VAUCLUSE. Parking Collège Victor Schoelcher. Emplacement 12 € par chèque à l'AFM Téléthon .

     

    Renseignements Maison du Tourisme : 04 90 30 78 35 ou à la delegation84@afm-telethon.fr 

     

    POUR L'ORGANISATION DE NOS RENCONTRES ( REPAS , SORTIES ET AUTRES TEMPS CONVIVIAUX DE L'ANNEE) POUR FAIRE VIVRE LA DÉLÉGATION VAUCLUSE. 

     

    VENEZ NOUS RENDRE VISITE, NOUS SERONS LA TOUTE LA JOURNÉE

     

     

    Avec toute notre Amitié.

     

    pour voir l'affiche c'est ici :

     

     

     

     

  • Vide grenier

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